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Los niños con necesidades especiales de California siguen buscando ayuda después de un año a la deriva

Jonathan, 4, holds a marker to draw on a paper set in front of him on a table. Next to him is his mother, watching him draw. She's wearing a face mask.
Jonathan, de 4 años, trabaja en un proyecto de arte con la ayuda de su terapeuta, izquierda, y su madre, Natalia Acosta, derecha, durante el preescolar en línea en Tracy el 3 de marzo de 2021. Se encuentra entre los estudiantes con necesidades especiales de California con desafíos especiales durante la pandemia. | Anne Wernikoff/ CalMatters
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Este artículo se publicó el 22 de marzo, 2021 por CalMatters.

This article is available in English here.

Un año después del cierre de las escuelas, los temores de muchos padres de estudiantes con necesidades especiales de California se han hecho realidad.

Muchos de esos estudiantes, cuyas discapacidades pueden variar del autismo a la sordera, y la mayoría de los cuales han pasado más de un año sin servicios en persona como la terapia del habla, parecen haber retrocedido física y académicamente.

“Nadie está diciendo públicamente: ‘Hola, todos a la obra, tenemos que unirnos en torno a estos niños, no podemos dejar que fracasen’”, dijo Lisa Mosko, directora de defensa de la educación especial y la educación de Speak Up, un grupo de defensa de padres con sede en Los Ángeles.

“Nadie se está arriesgando públicamente por estos niños”.

Algunos padres han pagado por servicios privados. Otros dijeron que sus hijos con necesidades especiales han prosperado en un entorno en línea. La mayoría, sin embargo, describió a CalMatters un año abrumador de crisis. Los servicios críticos en persona que sus hijos necesitan siguen siendo esquivos, incluso cuando las tasas de casos de COVID-19 disminuyen drásticamente y más escuelas se mueven para reabrir.

Cuando se produjo la pandemia, los expertos advirtieron que muchos servicios y actividades fundamentales para el desarrollo de los estudiantes con necesidades especiales simplemente no funcionarían bien en línea. Aquellos con discapacidades físicas o de aprendizaje se benefician más cuando socializan con compañeros de clase y maestros en persona, dijeron.

Ahora, los defensores y los padres dicen que se necesitan esfuerzos drásticos para frenar el aprendizaje y el desarrollo perdidos. Están pidiendo exámenes y evaluaciones generalizados de los estudiantes con discapacidades que luchan y que podrían no haber sido diagnosticados este año. Y quieren un regreso inmediato a la escuela, en persona.

Sin plan unificado

El enfoque descentralizado de California para la reapertura de escuelas este año ha significado oportunidades muy desiguales para los servicios en persona para estudiantes con necesidades especiales. Ya el verano pasado, algunas escuelas públicas comenzaron a ofrecer instrucción en persona o apoyo a los estudiantes con Planes de Educación Individualizados, un plan que cada estudiante de educación especial tiene que describe los objetivos e incluye los servicios especiales que requieren como guía para todos los que trabajan con ellos.

Aunque las reglas de reapertura del estado y un acuerdo legislativo reciente priorizar el aprendizaje en persona para los estudiantes con necesidades especiales, muchos de los grandes sistemas escolares urbanos del estado, como West Contra Costa y Los Ángeles, permanecen en el aprendizaje a distancia.

Tres cuartas partes de los 300 padres del Distrito Escolar Unificado de Los Ángeles dijeron que sus hijos habían retrocedido o perdido habilidades, según una encuesta de Speak Up del otoño pasado. Aunque el distrito escolar más grande de California ha permitido de forma intermitente servicios en persona para estudiantes con necesidades especiales, solo alrededor del 1% de los estudiantes del distrito se beneficiaron de él, ya que se basó en educadores y familias que se ofrecieron como voluntarios para regresar.

Esos hallazgos se hacen eco de los temores que tenían los expertos cuando comenzó la pandemia. Muchos estudiantes con discapacidades requieren atención especializada que no se puede esperar razonablemente de los padres, dijo a CalMatters Connie Kasari, profesora de desarrollo humano en la Escuela de Graduados de Educación y Estudios de la Información de UCLA, a CalMatters en marzo pasado.

“Una cosa es poner a un niño que puede entender frente a la pantalla de una computadora para hacer su lección, hacer sus deberes y otra muy distinta cuando el niño no entiende eso”, dijo Kasari. “¿Qué va a hacer ese niño? Podría ser que simplemente no estén recibiendo ningún tipo de educación “.

En marzo pasado, CalMatters habló con cuatro familias de estudiantes con necesidades especiales para ver cómo la pandemia los había afectado apenas unas semanas después. Desde los más jóvenes hasta los mayores, así es como les está yendo un año después.

Jonathan: más feliz en el campus

Los primeros meses de la pandemia fueron los más duros para Natalia Acosta, su esposo y sus dos hijos pequeños, que viven en Tracy.

Jonathan, de cuatro años, que es autista, dejó de asistir a terapias privadas financiadas por seguros la primavera pasada cuando el salario de su padre se redujo en 75%. Pasó tres meses sin terapias del habla o del comportamiento antes de recuperar algunos servicios a través de Regional Center, una organización sin fines de lucro financiada por el estado que brinda ayuda a niños con necesidades especiales. En el otoño, cuando el padre de Jonathan perdió su trabajo, solicitó Medi-Cal para ayudar a pagar los servicios necesarios del niño. Pero el dinero escaseaba. El estrés y la ansiedad se sentían constantes, dijo Acosta, hasta el punto en que comenzó a sentirse enferma.

Jonathan ya estaba recibiendo aproximadamente 30 horas de terapia a la semana, con terapeutas que iban a su casa, cuando comenzó el preescolar virtual. Un terapeuta ahora está disponible durante la escuela Zoom para ayudarlo a adaptarse y participar.

Jonathan's hands are on the table, coloring a sheet of paper. The paper has a sun on it. Off-camera, a gloved hand holding a marker writes, "Jon" on the table.
Jonathan, de 4 años, trabaja en una actividad para colorear durante el preescolar en línea en su casa en Tracy el 3 de marzo de 2021. Jonathan, que está en el espectro del autismo, recibe la ayuda de un terapeuta individual tres días a la semana que lo ayuda en línea y con problemas de aprendizaje y comportamiento. | Anne Wernikoff/ CalMatters

A principios de 2021, el esposo de Acosta consiguió un nuevo trabajo y eso ayudó a estabilizar las finanzas de la familia. Fue entonces cuando Acosta dijo que las cosas empezaron a mejorar para la familia.

El mes pasado, la familia de Tracy decidió enviar a Jonathan de regreso a la escuela para terapia del habla en persona con una clase pequeña porque había comenzado a comportarse mal en casa, a tener rabietas, gritar y tirar cosas. Acosta, que estaba preocupada por la exposición a los demás, dijo que sabía que esto se debía a que necesitaba ir a una clase, ver gente. Entonces decidieron correr el riesgo y enviarlo.

Después de asistir a las sesiones en el campus, Acosta comenzó a notar algo. Su hijo estaba más feliz. Sonreía más a menudo y hablaba mucho.

“Me abrió los ojos al darme cuenta de que eso era lo que necesitaba”, dijo. “Era hora de hacerlo”.

Hannah: logopedia virtual

A Claire Lazaro, una madre de Modesto con dos adolescentes con necesidades especiales, le preocupaba cómo le iría al aprendizaje a distancia a Hannah, de 12 años, que es autista. Su hija usó un dispositivo de comunicación asistida en la escuela y recibió terapia del habla individual tres veces por semana antes de que cerrara su campus.

Después de casi medio año de incertidumbre y conjeturas, las cosas mejoraron en el otoño. La escuela de Hannah comenzó a proporcionar horarios más estructurados y material nuevo para que los niños lo cubrieran. Hannah comenzó a recibir terapia virtual del habla, así como terapia conductual y asiste a una sesión de inclusión virtual para trabajar en habilidades sociales. Su asistente está presente en las aulas virtuales para ayudar.

Hannah's back faces the camera as she works on a small, black Chromebook. She's facing a black desk and a beige wall with various papers pinned to it.
Hannah, de 12 años, trabaja en su computadora en casa. En el otoño, comenzó a recibir terapia del habla y del comportamiento en línea. | Foto cortesía de Claire Lazaro

“A los niños les gusta el sistema ahora, que es virtual”, dijo Lázaro. “Están prosperando con eso”.

Ahora, Lázaro se preocupa por cómo será la transición a la escuela presencial para Hannah y su hijo de 13 años, Gabriel, que también es autista. Las personas autistas tienden a desear una rutina y entraron en el ritmo del aprendizaje virtual en casa una vez que tenían horarios estructurados, dijo Lázaro.

Una vez en el campus, dijo Lázaro, tienen “todo el estímulo que no han tenido como niños diferentes a su alrededor, las diferentes cosas en un salón de clases, y eso también será difícil”.

Pero no planea enviarlos de regreso en persona hasta que ellos también puedan ser vacunados.

El año perdido de Daniel

En Modesto, Lucía Soares teme que su hijo Daniel, de 17 años, haya perdido un año crítico de secundaria. Daniel está en el espectro del autismo y asistía a clases de educación general con la ayuda de un asistente individual antes de la pandemia.

Soares dijo que le preocupan todas las cosas que se ha perdido a pesar de que aprobó todas sus clases.

“Aprendió rápidamente a trabajar por su cuenta, lo cual fue genial para nosotros, pero también hay desafíos”, dijo. “Se acerca a su último año y para mí este es un tiempo precioso que perdimos y no vamos a volver”.

Los padres de Daniel esperaban aprovechar estos años de la escuela secundaria para ver a su hijo más independiente y cómodo en un entorno familiar y poder observar su trayectoria potencial fuera de la escuela o para una vida independiente en el futuro.

“Necesitaba aprender muchas cosas para convertirse en un adulto como cualquier otro estudiante”, dijo Soares. “Podríamos haber usado todos los años posibles. El apoyo educativo de Daniel terminará cuando se gradúe de la escuela secundaria “.

Daniel and his mother, Linda, sit at their dining room table. Daniel's brow is furrowed as he looks down at a black laptop. His mother sits next to him.
Lucia Soares, a la izquierda, ayuda a su hijo, Daniel, de 16 años, con su tarea de historia en la mesa del comedor. Soares dice que ha podido aprender de la ayuda escolar de su hijo, que es un amigo, sobre la mejor manera de ayudarlo con su trabajo de clase. | Anne Wernikoff/ CalMatters

En octubre, cuando su escuela ofreció un programa híbrido para estudiantes con necesidades especiales, Daniel estaba entusiasmado con regresar para su tercer año. Echaba de menos interactuar con otras personas, dijo Soares.

Incluso en el campus, todavía aprende a través de Zoom, pero está en un salón de clases con otros 4 o 5 estudiantes y un maestro que los ayuda. Además, pudo volver al atletismo el mes pasado para una temporada rápida de cuatro semanas.

Pero existe otro desafío para el adolescente autista que tuvo que trabajar duro para ser sociable y extrovertido después de un año de aislamiento y vida hogareña.

“Ahora disfruta de la introvertencia, pero eso es un problema”, dijo Soares. “Quiere hacer muy poco en casa, así que estoy tratando de sacarlo más”.

Austin: meses perdidos de interacción social

Mientras tanto, en el condado de San Diego, Shannon Primer es una asistente legal de educación especial preocupada por su hijo Austin, de 19 años, que tiene autismo severo. Austin pasó aproximadamente seis meses sin servicios en persona. Cuando regresó a su escuela privada para un programa de aprendizaje híbrido de cinco días en el otoño, desapareció el curso fundamental de servicio comunitario que ayudó a Austin a mejorar sus habilidades sociales, en el que él y sus compañeros iban a recoger mesas de los restaurantes locales e iban de compras al supermercado.

Austin dejará de recibir servicios de educación especial en menos de tres años. A Primer le preocupa que la falta de interacción social de Austin este año limitará sus opciones de vida asistida cuando deje el sistema.

“Solía tener un hijo que podía llevar a casi cualquier lugar”, dijo Primer. “Perdió toda esa socialización”.

Los estudiantes que pueden extrañarse

Mira Roseman, madre del Distrito Escolar Unificado de West Contra Costa de dos niños, Tommy de tercer grado y Spencer de séptimo grado, dijo que ha sido difícil comprender con firmeza cuánto han progresado o retrocedido sus hijos.

Tommy, el hijo menor, se ha retraído significativamente, dijo Roseman. La mayoría de los días, el alumno de tercer grado inicia sesión en sus clases de Zoom con la pantalla apagada. Rara vez participa a pesar de los repetidos esfuerzos de Roseman: “engatusar, negociar, lo que sea”, dijo.

Roseman sabe que no tiene por qué ser así: Spencer, el hijo mayor, tiene un plan de educación personalizado para el trastorno por déficit de atención con hiperactividad, conocido como TDAH, y el autismo que requería terapia del habla y ocupacional. Un maestro de educación especial “asombroso” fue crucial para que Spencer llegara al sexto grado.

Pero a pesar de que Roseman solicitó una evaluación para Tommy el mes pasado con la esperanza de conseguirle un plan similar, esas evaluaciones se realizan en persona, por lo que no está claro cuándo sucederá. Una evaluación programada para Spencer que ayuda a medir el progreso en sus objetivos también debe realizarse en persona y se ha pospuesto indefinidamente.

“Ha sido muy difícil”, dijo Roseman. “Si alguien dijera que es fácil, les preguntaría qué drogas están tomando y por qué no las comparten”.

CalMatters.org es una organización de medios de comunicación sin fines de lucro, no partidista, que explica las políticas públicas y los temas políticos de California.

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